Le polyhandicap désigne, selon le décret du 9 mai 2017, une situation de handicap caractérisée par une déficience motrice et mentale sévère, associée à d'autres déficiences (sensorielles, somatiques) entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation. Pour les familles, le diagnostic est souvent vécu comme un séisme, suivi d'un parcours administratif et médical exigeant. Voici les repères essentiels.
L'orientation par la MDPH
Toute orientation en IME (Institut Médico-Éducatif) passe par la CDAPH au sein de la MDPH. La demande se formule via le formulaire CERFA 15692*01, accompagnée du certificat médical CERFA 15695*01 complété par un médecin spécialisé.
L'évaluation prend en compte :
- la nature et le degré du polyhandicap ;
- les besoins éducatifs, thérapeutiques et de soin ;
- les possibilités de scolarisation (en interne ou dans une école de référence) ;
- la proximité géographique souhaitée ;
- l'avis des parents et de l'enfant s'il peut s'exprimer.
Comptez 6 à 12 mois entre le dépôt du dossier et la notification d'orientation. Anticipez : déposez la demande dès la première année où l'orientation est envisagée, idéalement avant les 5 ans pour les jeunes enfants.
Choisir un IME : quels critères ?
Tous les IME n'accueillent pas le polyhandicap. Recherchez les agréments précis :
- IME polyhandicap (autorisé spécifiquement pour cette population) ;
- EEAP (Établissement pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés) — agrément le plus adapté ;
- IEM (Institut d'Éducation Motrice) si la déficience motrice prédomine.
Les critères pratiques à examiner lors d'une visite :
| Critère | Questions à poser |
|---|---|
| Encadrement | Ratio personnel/enfants ? Présence d'IDE 24h/24 ? Médecin coordinateur ? |
| Soins | Kiné, ergo, psychomotricité, orthophonie sur place ? Conventions hospitalières ? |
| Scolarisation | Unité d'enseignement interne ? Lien avec l'Éducation Nationale ? |
| Accueil | Internat, semi-internat, externat ? Capacité de répit ? |
| Projet | Approche éducative (Snoezelen, ESDM, communication alternative) ? |
| Lieu | Accessibilité, proximité familiale, transport adapté ? |
| Évolution | Quelles passerelles à 20 ans (FAM, MAS, FV) ? |
Plusieurs visites sont recommandées. Demandez à rencontrer chef de service, médecin coordinateur et éducateur référent.
Le Projet Personnalisé d'Accompagnement (PPA)
Dans les 6 mois suivant l'admission, l'IME élabore avec la famille et l'enfant un Projet Personnalisé d'Accompagnement (loi 2002-2). Le PPA fixe :
- les objectifs éducatifs, thérapeutiques et de soin ;
- les moyens mis en œuvre ;
- le rythme d'accompagnement (jours, horaires, congés) ;
- les personnes référentes (éducateur référent, infirmier, kiné…) ;
- les modalités d'évaluation (réunion annuelle au minimum).
Le PPA est un document contractuel. Vous pouvez demander sa modification à tout moment et exiger une réunion bilan annuelle. Conservez une copie signée.
Les droits des parents
Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH)
Versée par la CAF, l'AEEH soutient les parents d'un enfant de moins de 20 ans en situation de handicap. Montant de base 149,26 €/mois (2024), majoré par 6 compléments selon la lourdeur de la situation et la nécessité d'arrêter ou réduire son activité professionnelle. Le complément de catégorie 6 (le plus élevé, ~1 295 €/mois) est régulièrement attribué pour les polyhandicaps sévères avec arrêt total d'activité d'un parent.
Prestation de Compensation du Handicap (PCH) « enfant »
Depuis 2008, les enfants peuvent bénéficier de la PCH (à la place du complément AEEH si plus avantageux). Elle couvre l'aide humaine, les aides techniques, l'aménagement du logement et du véhicule, les transports, et certaines aides spécifiques.
AJPP : Allocation Journalière de Présence Parentale
Distincte du congé de proche aidant, l'AJPP indemnise les parents qui suspendent leur activité pour s'occuper d'un enfant gravement malade ou handicapé. 65,80 €/jour (2024), dans la limite de 310 jours sur 3 ans.
Affiliation gratuite à l'assurance vieillesse
Comme pour les aidants familiaux adultes, les parents d'un enfant polyhandicapé peuvent être affiliés gratuitement à l'assurance vieillesse (AVPF) si l'enfant a un taux d'incapacité ≥ 80 % et qu'ils ont réduit leur activité.
Carte Mobilité Inclusion
Trois types de CMI facilitent la vie quotidienne :
- CMI invalidité : avantages fiscaux, transports, files d'attente ;
- CMI priorité : priorité d'accès et d'assise ;
- CMI stationnement : stationnement gratuit sur les places publiques.
Demandez-les via la MDPH dès l'orientation.
Le passage à l'âge adulte : l'amendement Creton
À 20 ans, un jeune relevant d'un IME bascule théoriquement vers le secteur adulte (FAM, MAS, FV, foyer de vie). En l'absence de place, l'amendement Creton (article L. 242-4 du CASF) maintient le jeune en IME au-delà de 20 ans, à la charge financière du Conseil départemental.
Anticipez : la liste d'attente pour une place adulte se constitue dès les 16-18 ans. Inscrivez-vous sur plusieurs établissements, idéalement dans plusieurs départements.
Les recours en cas de difficulté
- Refus d'admission : la CDAPH peut être saisie pour réorientation vers un autre établissement.
- Litige avec l'IME : commission des relations avec les usagers, conseil de la vie sociale (CVS), médiateur sanitaire et social.
- Manque de place persistant : signalement au Conseil départemental et à l'ARS, qui peuvent activer le dispositif RAPT (Réponse Accompagnée Pour Tous).
Soutien aux parents
Le polyhandicap d'un enfant impacte la santé physique et psychique des parents. Plusieurs ressources :
- CAMSP (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) jusqu'à 6 ans ;
- plateformes de répit (PFR) ;
- associations spécialisées : CESAP, Polyhandicap France, HandiParentalité, APF France handicap ;
- groupes de parole organisés par les CLIC ou les hôpitaux pédiatriques.
Vous accompagner
Naviguer entre MDPH, CAF, IME, hôpital, école et associations est épuisant — d'autant plus quand l'enfant requiert des soins constants. Si vous êtes parent d'un enfant polyhandicapé, contactez-moi : un premier échange gratuit pour faire le point sur ce qui est activable, prioriser les démarches, et alléger votre charge mentale administrative.
